«Ohne TIXI Zürich und den Verein Entlastungsdienst hätte ich den kurvenreichen Weg von der Erkrankung meiner Tochter Caroline vor dreizehn Jahren bis heute wohl nicht geschafft», sagt Evi Ehrensperger-Schaub sachlich und bestimmt. Die 61-jährige, elegante Frau blickt aus wachen Augen und lächelt gern. Sie wirkt stark und eigenständig.
Das Gespräch über die Vergangenheit, sagt sie aber später, sei anstrengend und aufwühlend. Sie hätten sich schon längst geeinigt, am besten im Moment zu leben. An schlechten Tagen, erklärt sie, seien sie und ihre Tochter einfach früh zu Bett gegangen. «Morgen ist wieder ein Tag», habe sie ihrem Mädchen jeweils gesagt «da haben wir eine neue Chance, dass der gut wird.»
Ganz anders als geplant
Als Evi Ehrensperger-Schaub vor 26 Jahren ihre Tochter Caroline zur Welt brachte, war alles gut. Das Kind war gesund, entwickelte sich altersgemäss und war eine kleine Sportskanone. «Caroline schwamm wie ein Fisch», erzählt sie.
Als die Pubertät einsetzte, kamen für die alleinerziehende Mutter ein paar Herausforderungen dazu. «Aber das ist ja normal», lacht sie. Doch dann wurde im Alter von 13 ½ Jahren bei Caroline ein Craniopharyngeom, ein seltener Hirntumor, diagnostiziert.
Von einem Tag auf den anderen wurde das Leben der Kleinfamilie um 180 Grad gedreht. In einem Alter, in dem Kinder normalerweise anfangen, in die Welt hinauszustreben, wurde die Bewegungsfreiheit von Caroline auf null reduziert. Sie verlor ihr Augenlicht fast ganz und hatte mit allen bekannten Auswirkungen des heimtückischen, aber gutartigen Tumors zu kämpfen.
Ab jetzt unterstützte die Mutter sie bei allen täglichen Verrichtungen. Und auch nachts schlief sie immer mit «einem offenen Ohr».
Entlastung durch externe Hilfe
Anstatt dass sie langsam wieder zurückkehren konnte in ihren Beruf, wurde sie, wie sie es beschreibt, zum fahrenden Pingpongball. Fast täglich waren Arzttermine oder Therapien notwendig. Ehrensperger-Schaub fuhr ihre Tochter kreuz und quer durch die Stadt. «Immer wieder wurden neue Auswirkungen des Tumors sichtbar», erklärt sie.
Als sich nach den ersten Jahren der Alltag langsam einspielte, konnte die stark engagierte Mutter fremde Hilfe dazunehmen. «Der Entlastungsdienst hat es mir ermöglicht, dass ich mal einen Nachmittag, später dann sogar ganze Wochenenden freinehmen und mich etwas erholen konnte», erinnert sich Ehrensperger-Schaub. Und dann kam TIXI.
Dank der gut geschulten und engagierten freiwilligen Fahrer:innen konnte Evi Ehrensperger-Schaub ihre Tochter ohne Begleitung mehrmals wöchentlich zu ihren regelmässigen Terminen reisen lassen. So hatte sie an einigen halben Tagen Zeit, um Büroarbeit wie IV-Anträge oder Zahlungen zu erledigen.
«Da ich mit Carolines vielseitigen Tumorschäden wie dem Fehlen des Hormonsystems konfrontiert war, hatte ich mich zwangsläufig damit auseinanderzusetzen … Ich machte das Beste daraus und sah dies nicht nur als Aufgabe, sondern als eine Art Weiterbildung, da mich das Medizinische interessierte.»
Tatkräftig erledigte sie damit zusätzlich zur Pflege und Unterstützung der Tochter auch gleich noch die Arbeit einer Sozialarbeiterin.
«Corona war für uns ein herber Rückschlag», bedauert die Mutter die Krise der letzten eineinhalb Jahre. Caroline war im November 2019 von zu Hause ins Wohnheim Pigna gezogen – dies ermöglichte ihr ein Stück Unabhängigkeit und freute sie auch, weil damit ihre Mutter mehr Zeit für ein selbstbestimmtes Leben bekommen sollte.
Die aufgrund des Lockdowns fehlenden Therapiemöglichkeiten sowie alle coronabedingten Einschränkungen waren für den Gesamtgesundheitszustand von Caroline wenig förderlich.
An der neu gewonnenen Selbständigkeit halten die beiden Frauen aber fest. Arzttermine nehmen sie zwar immer zusammen wahr – aber die beiden Frauen reisen separat an – Caroline mit TIXI und die Mutter im Auto von zu Hause aus.
Jede zweite Woche erwarten Evi Ehrensperger-Schaub und der Familienhund Sherlock mit Vorfreude die Ankunft des TIXI, das die Tochter nach Hause bringt.
Zwischen Pflege und Erwerbstätigkeit
Eine Studie des Bundesamts für Gesundheit schätzt den Wert der geleisteten Arbeit von pflegenden Angehörigen auf jährlich 9,5 Milliarden Franken. Knapp zwei Drittel der betreuenden Angehörigen sind erwerbstätig. TIXI sprach mit der Expertin zum Thema «Work & Care», Frau Prof. Dr. Iren Bischofberger.
Wie können pflegende Angehörige am Arbeitsplatz entlastet werden?
Das Thema ist erst seit gut zehn Jahren überhaupt in die öffentliche Wahrnehmung gerückt. Einige Arbeitgeber sind bereits sehr vertraut mit dem Thema, andere noch weit entfernt davon. Umfragen bei Unternehmen haben ergeben, dass die gemeinsame Absprache im Team oder flexible Arbeitszeiten häufig umgesetzte Massnahmen sind.
Welche Unterstützung dürfen pflegende Angehörige in Anspruch nehmen?
Angehörige können Beratung und Anleitung für die Pflege sowie Koordinationsleistungen bei der Spitex geltend machen. Dies ist ein gesetzlicher Kernauftrag. Die Leistungen können den Krankenversicherungen verrechnet werden.
Können finanzielle Beiträge geltend gemacht werden?
Das AHV-Gesetz sieht Betreuungsgutschriften für pflegende Angehörige vor. Der Antrag muss jedes Jahr neu gestellt werden. Betreuungsgutschriften sind fiktive Einkommen, die bei der späteren Rentenberechnung berücksichtigt werden. Die Betreuungsgutschriften werden oft gar nicht beansprucht, weil es an Informationen fehlt.
Welche Verbesserungen hat der «Aktionsplan zur Entlastung von pflegenden Angehörigen» des Bundesrates gebracht?
Einerseits gibt es nun viele Erkenntnisse über die Situation der pflegenden und betreuenden Angehörigen. Andererseits ist im Jahr 2021 das Bundesgesetz über die Verbesserung der Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenbetreuung in Kraft getreten. Das Rahmengesetz ermöglicht unter anderem einen Betreuungsurlaub mit Lohnersatz für erwerbstätige Eltern mit schwer beeinträchtigten Kindern. Auch sind im Arbeitsgesetz nun bezahlte Kurzabsenzen von maximal 10 Tagen pro Jahr für pflegende Angehörige enthalten. Zudem sollen Arbeitgebende für das Thema sensibilisiert werden.
Ergebnisse des Förderprogramms zur Entlastung von pflegenden Angehörigen
